Problemet e albinëve, më shumë “pengohen nga shikimet kureshtare në rrugë”

Njerëzit me albinizëm në Turqi, si në shumë vende, ballafaqohen me probleme të shumta në shoqëri, dhe në veçanti, siç thonë ata, më shumë pengohen nga shikimet kureshtarë në rrugë, raporton Anadolu Agency (AA).

Gulhane Cagdas nga Bursa, nëna e tre fëmijëve për AA ka treguar se me çfarë problemi ballafaqohet familja dhe tre fëmijët e saj të cilët janë me albinizëm.

Ajo tha se nuk e ka ditur se çfarë është albinizmi deri kur i lindi djali Oguzhan. “Ne kemi menduar se fëmija do të ketë flokët e verdha, por pasi kishte disa probleme, ne shkuam te mjeku. Ai na tha se fëmija ka albinizëm. Kur i thamë se nuk e dimë se çfarë është albinizmi, mjeku u befasua. Më vonë na u tha se do të ketë probleme me shikimin dhe se djali ynë do të shohë vetëm 20 për qind”, tha Cagdas.

Ajo tregon se ishte tronditur, kur kuptoi se fëmija e saj nuk do të mund të shohë si fëmijët e tjerë. “Ende nuk mund të harroj momentin kur mori syzet e para. Para kësaj ai kishte shumë probleme në shkollë. Ai nuk mund të shihte as orën në mur. Kur mori syzet tha se mund të shihet edhe sekondat në orë. Pastaj kemi qarë nga gëzimi”, thotë Cagdas.

Ajo shtoi se fëmija i dytë kishte lindur pa probleme, ndërsa djali i tretë Kaan ka lindur me albinizëm. “Njerëzit me të vërtetë nuk kanë shumë njohuri për albinizmin, kështu që fëmijët Oguzhanit në shkollë e kanë quajtur ‘ariu polar’. Shpesh kam qenë e pikëlluar për këtë. Mendoj se njerëzit duhet të dinë më shumë për albinizmin”, thot Cagdas.

Motra e Alperen Kayalar, Elif e cila gjithashtu ka albinizëm, tha se albinizmin kurrë nuk e ka parë si një çrregullim gjenetik.

Ai tha se si fëmijë kishte dëshirë të madhe që të ngasë aeroplan apo makinë, prandaj ka studiuar në Fakultetin e Dizajnit Industrial në Universitetin Beykent, edhe pse ishte i vetëdijshëm se kurrë nuk do të mund të drejtojë asnjë makinë që dizajnon.

“Kjo për mua përgjithmonë do të mbetet një ëndërr. Mendova se do të ishte një traumë e madhe për mua, por nuk është kështu. Kjo tani madje nuk është dhe shumë e rëndësishme. Në të ardhmen do të kemi makina që nuk do t’u nevojiten shofer. Prandaj, nuk është edhe aq e rëndësishme se nuk mund të ngas makinë”, thot Kayalar.

Serkan Bas nga Stambolli, i cili gjithashtu është i prekur albinizmi, theksoi se gjithmonë ka patur dëshirë të madhe për të shkuar në ushtri. “Jam ankuar ndaj vendimit se nuk mund të shkoj në ushtri dhe kam grisur dokumentin e vendimit. Femrat kanë dëshirë për të veshur fustanin e nusërisë, kurse ne meshkujt për të shkuar në ushtri. Kjo më ka mbetur si një dëshirë e paplotësuar”, thotë Bas.

Aysenur Sena Tarakci, e cila me familjen e saj jeton në Stamboll, thotë se ka dëshirë të madhe që shumë kohë të shikojë detin, duke shtuar se megjithatë është e vetëdijshme se kjo është e pamundur.

Fatma Keles ka theksuar se më vështirë e ka kur e shikojnë njerëzit në rrugë sikur të ishte, siç thotë, nga një planet tjetër. “Ne nuk e shohim veten si me aftësi të kufizuara. Ne e kemi pranuar veten ashtu siç jemi”, tha Keles.

Ozgur Yayla Kos nga Sakarya, i cili merret me muzikë, tre vjet më parë ka filluar të luajë në kitarë.

“Albinizmi nuk është pengesë që të merrem me muzikë. Problemi i vetëm është se duhet të shtoj fjalët e këngës që këndoj dhe luaj. Shumë prej këngëve i mësoj përmendësh, por në fillim disa vazhdoj t’i mësojë nga fleta. Por kjo nuk është asgjë për shkak se në botë ka njerëz me probleme më serioze nga kjo. Të verbër, memec dhe me aftësi të kufizuara”, ka thënë Koc.

Pinar Kosar, kryetare e shoqatës të personave me albinizëm në Turqi, tha se njerëzve përmes internetit u ofrojnë informacione të ndryshme në lidhje me albinizmin.

“Familjet që kanë dikë me albinizëm u shpjegojmë se për çfarë bëhet fjalë dhe u japim këshilla se si të trajtojnë këtë çrregullim. Organizojmë seminare dhe aktivitete të ndryshme edukative për të informuar opinionin në lidhje me albinizmin”, tha në fund Kosar.

Albinizmi është çrregullim i paaftësisë i lindur dhe trashëguar i trupit për të prodhuar pigmentin melanin. Ndodh për shkak të mungesës së enzimës tirozinazë, dhe reflektohet në depigmentimin e pjesshëm ose të plotë të lëkurës, flokëve dhe irisit. Të dy prindërit që kanë gjene albinizmi, albinizmin mund t’ia kalojnë ndonjërit nga fëmijët e tyre. Lëkura e albinëve është rozë e ndritur, flokët e bardha dhe të holla, kurse irisi reflekton me skuqje të retinës./ AA

NDANI KËTË POSTIM

Mund tju interesojne