Në vitin 1987 Jam diagnostikuar me HIV. Në atë kohë, ishte një dënim me vdekje. Kam parë miqtë dhe të dashurit që vdesin përreth meje. Unë kam shërbyer në Vietnam dhe ndihej si diçka e ngjashme: vazhdimisht binin njerëzit e mirë njëri pas tjetrit. Të gjithë të rinj. Të gjithë kishin edhe shumë për të jetuar. Disi, unë mbijetova të dyja, dhe që nga vitet e 90-ta kam qenë vazhdimisht në ilaçe të ndryshme që më kanë mbajtur gjallë. Por 10 vjet më parë, njëra nga këto barna – ose ndonjë kombinim – e shkatërroi trupin tim në një mënyrë që mjekët ende nuk e kuptojnë. Në moshën 53 vjeç, gjatë një periudhe prej tre apo katër muajsh, u bëra alergjik ndaj dritës. U detyrova të jetoj në errësirë qysh atëherë.
Ishte viti 2007 kur më filloi një kruajtje të ashpër. Filloi papritmas në qafë, pastaj u përhap në fytyrën time, gjoks, shpatullat dhe shpinë. Mjekët supozonin se ishte një alergji mjekësore dhe ma ndërruan terapinë. Por gjendja m’u përkeqësua saqë ndonjëherë më dukej se gjithë trupi më ndizet në zjarr.
Pasi këndoja në një kor, vura re se skuqja ishte më e ashpër në ditët pas ushtrimeve. Pastaj, një pasdite, isha jashtë në hije vetëm me këmbët në diell. Ndjeva një ndjesi shpimi gjilpërash në këmbë dhe vura re qafa është duke më shpërthyer. Më ra ndërmend kori dhe se si qëndronim nën dritat e forta. I tregova mjekut dhe, pas testeve, më diagnostikuan si të foto-ndjeshëm. Ekspozimi ndaj dritës në çdo pjesë të trupit shkaktonte djegie në lëkurë. Ata më thanë se nuk kishte gjasa të shërohem.
Largimi nga shtëpia u bë pothuajse e pamundur. Mbaja perdet e mbyllura, por vetëm drita që dilte nëpër skajet më shkaktonte acarim. Shikimi i TV u bë i dhimbshëm. Trupi im reagonte edhe në hapje të frigoriferit . Unë isha artist, por nuk mund t’i ndizja dritat për të punuar. Nuk e dija se si do të jetoj. Por unë gjithashtu e dija se nuk do ta lejoj këtë të më mund.
Dhe fillova ta krijoj në hapësirë për jetesë në raport me nevojat e mija. E kisha një studio arti në një ndërtesë të vjetër në San Francisko dhe pronari më lejoi ta konvertoj magazinën që ndodhej atje në një hapësirë banimi, ku edhe jetoj prej asaj kohe. Bleva një laptop të vogël për të shikuar televizor, të cilin u detyrohesha ta mbuloj me një batanije para se të ndizja. I kaloj 18 orë në ditë në errësirë
Ka raste kur ekspozimi ndaj dritës është i pashmangshëm, natyrisht. Unë refuzoj të jetoj pa ajër të pastër, kështu që unë shkoj në shëtitje në orën 5 të mëngjesit çdo mëngjes, pasi dritat e rrugëve janë duke u fikur, por para se të lind dielli. Nëse mbaj kapele, xhaketë dhe doreza, nuk djeg aq shumë. Kur shkoj në spital, “mbulohem” në mënyrë të ngjashme. Sapo mbërrij, ata më vendosin në dhomë të errët. Dalja me shoqëri është e pamundur, por familja dhe miqtë vijnë për të më vizituar. Ulemi në errësirë dhe hamë, qeshim, luajmë në piano.
Unë refuzoj të dorëzohem. Ndonjëherë ndihem si i burgosur nga drita – sikur tërë ekzistenca ime është zvogëluar në një apartament të vetëm – dhe kjo është më izoluese sesa kam imagjinuar ndonjëherë. Por unë jetoj me shpresë se do të shërohem. Ende ëndërroj të dal në shëtitje të gjatë në diell, ose një udhëtim jashtë qytetit. Por nëse këto gjëra nuk ndodhin kurrë, unë jam i kënaqur me jetën që e kam pasur. Në një farë mënyre, ky kusht ka rritur vlerësimin tim për botën.
